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Vivir con una enfermedad rara: día a día, codo a codo

El tema del “Día de las Enfermedades Raras 2015” Vivir con una enfermedad rara rinde un homenaje a los pacientes, familiares y cuidadores que están afectados de una enfermedad rara. El eslogan Día a día, codo con codo suscita la solidaridad entre las familias, organizaciones de pacientes y comunidades. El 28 de febrero de 2015 será el octavo Día de las Enfermedades Raras y ya se están haciendo preparativos en muchas partes.

La compleja naturaleza de la mayoría de las enfermedades raras, junto con el acceso limitado a tratamientos y servicios, significan que los miembros de las familias suelen ser la primera fuente de solidaridad, apoyo y atención a las personas con enfermedades raras. Las organizaciones de pacientes pueden proporcionar información, experiencia, recursos y apoyo a las personas que Viven con una enfermedad Rara.

Día a día, codo con codo, los pacientes, familias y organizaciones unen sus fuerzas para encontrar soluciones comunes, abogando por tratamientos, atención, recursos y servicios en solidaridad con todas las partes interesadas: cuidadores, profesionales sanitarios, servicios sociales especializados, investigadores, compañías farmacéuticas, diseñadores de políticas y organismos reguladores.

El Día de las Enfermedades Raras 2015, creemos conciencia de los retos diarios al Vivir con una enfermedad rara.

Creada y coordinada por EURORDIS y organizada con las Alianzas Nacionales de todo el mundo, la campaña del Día de las Enfermedades Raras sensibiliza al público en general, diseñadores de políticas, autoridades públicas, representantes de la industria, investigadores y profesionales. Desde que se celebró en 2008 el primer Día de las Enfermedades Raras, la participación no ha dejado de crecer. ¡El Año pasado participaron cientos de organizaciones de pacientes en 84 países distintos y regiones del mundo!

Pronto se pondrá en marcha la web rarediseaseday.org de 2015, con toda la información que necesitas para crear un evento o ver lo que pasa cerca de donde vives. Si necesitas más información, escribe a rarediseaseday@eurordis.org.

Este Día de las Enfermedades Raras, levantad y unid vuestras manos por todas las personas que Viven con una enfermedad rara. ¡Día a día, codo con codo podemos marcar la diferencia!

Fuente: Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS

2018-01-12T20:05:46+00:00